O dono dos dados

Na área da saúde os dados são, antes de mais, dos doentes. Qualquer doente pode, em qualquer momento, requerer toda a informação que sobre si possa existir (diagnósticos, resultados de análises, terapêuticas a que esteja sujeito…). As instituições de saúde que possam ter este tipo de informação têm responsabilidade de guardar e proteger estes dados e utilizá-los no melhor interesse do doente, sempre com a autorização deste.
Se uma criança identificar uma casa que tem um cão de guarda como: “A casa do cão” – não está a dizer que o dono da casa é o cão, mas sim que o dono da casa também tem um cão.

É prática comum das revistas científicas exigirem uma declaração que especifique o consentimento informado dos doentes para o uso dos seus dados. Mas, tal como acontece no nosso dia-a-dia, a obtenção de consentimentos informados para a utilização de dados nem sempre é feita da forma mais clara.

Politicas de ‘Open Data’ e/ou ‘Open Access’, com a disponibilização gratuita e universal de certos dados e informação, podem ser a única salvaguarda de que estes não sejam usados de forma perniciosa.